En France, 80 000 personnes vivent avec une poche de stomie accolée à l’abdomen qui recueille les urines et/ou les selles, dont 16 000 nouvelles personnes chaque année(1). Conséquence de certaines pathologies comme le cancer du côlon ou de la vessie, la stomie touche une population plutôt vieillissante (60-70 ans), mais des personnes plus jeunes peuvent aussi être concernées. « C’est le cas des patients atteints d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, ou qui ont subi un échec suite à une opération chirurgicale, une péritonite ou encore une occlusion intestinale », explique Magali Bedel, infirmière stomathérapeute conseil chez FSK, prestataire de santé à domicile spécialisé dans la prise en charge des patients stomisés.
Une ou des stomies ?
Quelques jours avant l’opération, une infirmière stomathérapeute rencontre les patients pour identifier la zone où sera collée leur poche. Après une auscultation manuelle complète, l’infirmière marque le point en injectant un peu d’encre sous la peau, comme un tatouage, pour qu’il ne s’efface pas. Ce point sert d’indicateur au chirurgien le jour de l’intervention. Temporaire ou définitive, la confection de la stomie est réalisée sous anesthésie générale ou péridurale. Plusieurs types de dispositifs existent.
- Les stomies digestives (ou entérostomies), qui sont l’abouchement d’un segment de l’intestin (soit le côlon, soit l’intestin grêle) à la peau.
- Les stomies urinaires (ou urostomies), qui sont l’abouchement des voies urinaires à la peau, soit par l’intermédiaire d’une sonde (urétérostomie), soit d’un segment d’intestin grêle dans lequel sont abouchés les uretères (Bricker).
Lorsque la stomie est posée temporairement, elle est ensuite retirée au bloc opératoire. Elle est alors désinsérée de la peau et des muscles. Une suture est réalisée sur des tissus sains, puis les muscles sont refermés.
Un accompagnement personnalisé
Après l’opération, une infirmière hospitalière est là pour apprendre aux patients les soins quotidiens à réaliser sur leur stomie afin qu’ils soient autonomes au plus tôt. En complément, les patients peuvent faire appel à une infirmière stomathérapeute conseil dans le cadre d’une prestation de santé à domicile spécialisée, afin de faciliter leur retour à domicile et leur quotidien en général. « Une stomie n’est pas une plaie, mais la continuité de la muqueuse intestinale ou des voies urinaires sur l’extérieur. Elle est de couleur rouge, car elle est très vascularisée. Les soins sont uniquement des soins d’hygiène », rassure Magali Bedel. La peau doit simplement être lavée avec l’eau du robinet et un savon neutre, bien que ce dernier reste facultatif, rincée et séchée. Et la poche usagée doit être jetée, puis remplacée une à plusieurs fois par jour selon les besoins. À la sortie de l’hôpital, les patients doivent suivre un régime pauvre en fibres pendant environ un mois et réintroduire les aliments progressivement. Car si la stomie n’exige pas de régime alimentaire particulier, il faut cependant équilibrer son alimentation et respecter certaines règles d’hygiène. Dans tous les cas, il est important de manger lentement et de bien mastiquer, pour favoriser la digestion et éviter les gaz et les ballonnements. Et prendre trois repas par jour pour bien répartir les apports alimentaires.
(1) Chiffres FSK.
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Le point de vue de l’infirmière
« Une stomie engendre des modifications de l’image corporelle qui ont des retentissements sur la vie familiale, sexuelle, professionnelle et sociale. Se reconstruire psychiquement après la pose d’une poche de stomie implique de s’adapter à une nouvelle manière de vivre et de réaménager son quotidien et ses habitudes. L’aide de professionnels (psychologues, stomathérapeutes, médecins) permet une reconstruction progressive, sans jugement ni parti pris. »
Magali Bedel, infirmière stomathérapeute conseil chez FSK
Le point de vue de la patiente
« En 2019, j’ai été diagnostiquée pour un cancer du rectum et, très vite, la question de la stomie s’est posée. Un vrai traumatisme. La poche me rend mal à l’aise en société, car elle peut fuir à tout moment, ce qui m’oblige à la changer et à me laver très régulièrement. C’est très contraignant ! J’ai dû me rapprocher de la Ligue contre le cancer du Gard et de l’Afa Crohn RCH pour bénéficier de l’aide d’un psychologue. Aujourd’hui encore, j’ai beaucoup de mal à vivre avec sur le plan psychologique, mais j’avance. »
Nathalie Martin, patiente stomisée