« La loi Kouchner(1) est le point de départ d’une véritable écoute des personnes malades », observe Catherine Simonin, administratrice nationale de la Ligue contre le cancer. Pour la première fois, les patients sont reconnus comme des personnes à part entière, et non plus comme des objets subissant la maladie. Et on leur reconnaît un certain nombre de droits : le droit à l’information ; le droit d’accès à la santé ; le droit à la représentation des usagers ; et le droit à la réparation en cas de problème lié à la prise en charge médicale. « De là s’est organisée la représentation des usagers pour porter la voix des personnes malades dans toutes les instances de santé publique », précise-t-elle.
Porte-parole des usagers
Fidèle à sa mission de défense des droits des personnes malades, la Ligue compte plus de 400 représentants des usagers (RU) à travers la France hexagonale et ultramarine. Garants de la démocratie en santé, ils participent à l’amélioration du fonctionnement du système de santé en incluant les usagers dans les grandes décisions. « Dans les établissements, ils interviennent, par exemple, pour traiter les plaintes et réclamations des usagers ou de leurs proches sur différents aspects du parcours de soins, ou encore pour formuler des propositions en vue d’améliorer la qualité et la sécurité des soins », explique Catherine Simonin. Mais la crise sanitaire a révélé des dysfonctionnements majeurs sur le terrain, symptomatiques d’une mise en sommeil préoccupante et dangereuse de la démocratie en santé. « La Ligue demande une meilleure reconnaissance et visibilité du rôle des représentants des usagers, véritables ambassadeurs auprès des établissements de santé sur les questions d’accueil, de prise en charge et de sécurité des patients », souligne-t-elle.
Et demain ?
La crise sanitaire, l’évolution des modes de prise en charge et la pluralité des intervenants dans le système de santé ont un impact sur la démocratie en santé. Elles doivent mener à s’interroger sur le rôle que la Ligue et ses représentants des usagers pourront tenir dans les années à venir. Comment tirer les conclusions de la crise sanitaire et assurer une co-construction effective des politiques de santé publique ? Comment assurer la démocratie en santé avec le développement croissant de la prise en charge à domicile ? Comment favoriser une complémentarité entre les RU, les patients experts et les patients ressources ? Autant de questions auxquelles il faut trouver des réponses rapidement.
(1) Loi n° 2002-303 relative aux droits des personnes malades et à la qualité du système de santé publiée le 4 mars 2002.