Ligués contre le cancer

Aidants

La Ligue aux côtés des malades et de leurs proches

Si, depuis sa création, la Ligue contre le cancer soutient les personnes malades, elle se mobilise également auprès de leurs proches qui, souvent dans l’ombre, jouent un rôle essentiel pourtant peu reconnu. Accompagnement des aidants, soutien à la reconnaissance des cancers professionnels, permanence sociale, partage
d’expérience… tour d’horizon des actions de terrain menées par l’association

Accompagnement
Cancer enfant
Cancers professionnels
Comité Bas-Rhin
Comité Loire
Comité Meurthe-et-Moselle
Comité Rhône
Ecoute
Patient ressource
Permanence sociale
Serious-game

25/09/2023

À Lyon, la Ligue soutient la prise en charge des cancers professionnels

Si, chaque année, 250 à 300 patients du Centre Léon Bérard de Lyon (Rhône) bénéficient d’une consultation dédiée aux cancers professionnels tenue par une oncologue spécialisée, c’est notamment grâce à la Ligue. Depuis 2021, l’association subventionne cette initiative à hauteur de 10 000 euros par an.

« Cette consultation répond à deux enjeux chers à la Ligue : la recherche, puisqu’il s’agit d’identifier les liens entre certaines pathologies et l’exercice professionnel, mais aussi l’accompagnement des personnes malades, qui sont ainsi aidées dans la reconnaissance de leur cancer comme maladie professionnelle, explique Jean-Pierre Martin, président du Comité de la Ligue du Rhône (69). Si ce dispositif est jugé efficace et confirme son intérêt, il devra être étendu et donc financé, non plus par la Ligue, mais bien par l’État, auquel nous n’avons pas vocation à nous substituer. »

Un serious game 100 % aidants


Pour répondre à la demande d’une antenne de Pôle emploi qui souhaitait mieux accompagner ses chercheurs d’emploi également aidants, le Comité de la Ligue du Bas-Rhin a créé un serious game. Ce « jeu sérieux » s’adresse aux entreprises désireuses de sensibiliser leurs salariés de façon ludique à la condition des aidants. « Nous avons adapté un premier serious game créé par la Ligue qui portait sur les personnes malades », explique Julie Daul, psychologue du travail au sein du Comité 67. Sur le principe d’un grand jeu de l’oie imprimé sur une bâche en plastique, il aborde différentes questions avec les participants : quels sont les types de congé auxquels un aidant peut prétendre ? Comment recevoir la parole d’un collègue aidant ? Quel est le temps moyen qu’un aidant consacre à son proche malade ? etc. Le Comité a déjà animé trois séances à l’aide de ce dispositif et constate qu’il favorise une prise de conscience. « Sur une séance, une participante qui avait accompagné son père en fin de vie a réalisé qu’elle aurait pu bénéficier d’un congé et d’une allocation spécifique, raconte Hélène Steiner, assistante sociale au sein du Comité 67. Un vrai choc. »

Être aidant : cinq séances pour mieux le vivre

Pour accompagner les proches des personnes malades dans le rôle complexe d’aidant, le Comité de la Ligue contre le cancer de la Loire (42) leur propose, depuis le mois d’avril 2022, un programme dédié. Sur cinq séances de deux heures chacune, une poignée de participants sont encadrés par différents experts : infirmière en oncologie, travailleurs sociaux et bénévoles de la Ligue. Plusieurs thématiques sont abordées, telles que la définition de l’aidant, le cancer et le parcours de soins, les ressources à disposition des aidants… « L’objectif global est d’accompagner les participants pour éviter qu’ils s’épuisent et s’isolent, mais aussi de leur montrer qu’il est indispensable de prendre soin de soi pour prendre soin de l’autre », explique Sophie Bonamour, conseillère en économie sociale et familiale et co-organisatrice de ce programme. Après avoir suivi ce dernier, les participants se disent « reboostés » et en possession d’outils pour avancer. Mission accomplie !

Une permanence sociale au bout du fil

En plus du 0 800 940 939, le service d’aide national gratuit qui propose une écoute psychologique, l’accès à Aidéa pour obtenir une assistance emprunteur et une permanence juridique,
la Ligue propose, depuis 2021, une permanence sociale. Accessible par téléphone au 01 53 55 28 89 les lundis et jeudis de 9 h à 17 h ou par mail (permanence.sociale@ligue-cancer.net),
ce service apporte des informations sur le droit de la santé, de la protection sociale (assurance, protection maladie…), le droit du travail… « Nous intervenons en complément de la permanence juridique, explique Camille Flavigny, chargée de mission Droit des personnes à la Ligue. Nous sommes là pour donner une première information concernant les droits des personnes malades, et la permanence juridique intervient, notamment en cas de situation plus litigieuse entre un malade et son employeur, sa mutuelle, etc., pour informer sur les recours possibles. »

« Parent ressource » : quand le vécu enrichit la formation des professionnels de santé

À l’instar du dispositif « Patient ressource », qui consiste, pour des personnes malades, à partager leur expérience avec des patients ou des professionnels de santé en formation, le Comité de la Ligue de Meurthe-et-Moselle a expérimenté le dispositif « Parent ressource ». Le principe : faire témoigner des parents d’enfants ayant eu un cancer devant des étudiants de l’École de puériculture du CHRU de Nancy. Lancée en janvier 2020 puis interrompue à cause de la Covid, cette expérimentation reprend. Elle a pour but d’ancrer dans le réel la formation des futures équipes intervenant en oncopédiatrie.

« Ces témoignages, que je prépare avec les parents en amont de leur intervention, sont très précieux, précise Jean-Maurice Pugin, secrétaire général du Comité 54. Ils font passer certains messages très efficacement, comme l’importance de la relation de confiance entre parents et soignants, ou encore la nécessité de percevoir le patient comme un enfant, pas seulement comme un malade. »