« Nous étions déjà là en 1998 et il était essentiel que nous réaffirmions, vingt-cinq ans après, que nous sommes plus que jamais mobilisés au service des personnes malades et de leurs proches », annonce Ricardo Domingues, directeur du Comité de la Ligue contre le cancer du Gard. Ainsi, le 24 avril dernier, dans le musée de la Romanité, à Nîmes, le Comité du Gard rassemblait 180 personnes – représentants de la ville, de la Ligue, bénévoles, partenaires, soignants, personnes malades et aidants. Sous la bannière « des voix des actions », l’association faisait revivre l’esprit des premiers États généraux qui ont tant contribué à améliorer la prise en charge des personnes malades. Une initiative également menée par les Comités de la Gironde et des Alpes-Maritimes, respectivement les 28 mai et 20 septembre. « Cette journée, très relayée par les médias locaux, a donné de la visibilité à nos actions et a rappelé que la Ligue, au-delà du financement de la recherche, a pour mission première de venir en aide aux personnes malades et à leurs proches », explique Laurence Cressin-Bensa, présidente du Comité des Alpes-Maritimes. « Vingt-cinq ans après, il était essentiel de réinterroger les personnes malades pour dresser un nouvel état des lieux dans un contexte de dysfonctionnement majeur de notre système de santé », renchérit Marie Daspas, directrice du Comité de Gironde.
Des tables rondes éclairantes
Sur une journée, les Comités volontaires ont ainsi organisé des prises de parole entrecoupées de témoignages captés en amont de l’événement. De riches échanges autour de sujets aussi variés que les soins de support, l’accès aux soins, la prise en charge sociale et professionnelle, la fin de vie, les avancées de la recherche… ont eu lieu au cours de différentes tables rondes. Ces rencontres ont notamment permis de mesurer le chemin parcouru en vingt-cinq ans. « Sur notre territoire, la création de l’Institut de cancérologie du Gard a considérablement renforcé l’accessibilité des soins, précise Ricardo Domingues. Et à une échelle plus globale, nous pouvons noter une réelle amélioration des traitements qui entraînent, désormais, moins d’effets indésirables et aussi, peut-être, une meilleure prise en compte de l’entourage du malade. »
Alors que les personnes malades passent de moins en moins de temps à l’hôpital, le rôle de la Ligue à leurs côtés est d’autant plus essentiel.
Marie Daspas, directrice du Comité de Gironde
Des sujets encore imparfaitement traités
Malgré des progrès, de nombreux aspects de la prise en charge des personnes malades restent à améliorer. « Si le dispositif d’annonce de la maladie aux patients a fait partie des avancées notables issues des États généraux et des différents Plans cancer qui ont suivi, nous constatons qu’il est encore trop inégalement mis en place ; certaines personnes nous rapportent avoir été informées de leur diagnostic par téléphone, déplore Marie Daspas. La Ligue donne l’alerte sur ce sujet et l’annonce doit être reconnue comme un événement traumatique. Les difficultés d’accès aux soins ou encore l’impact financier de la maladie sont également dénoncés par les personnes concernées. » « Il reste encore des progrès à faire pour réduire les inégalités d’accès aux soins, la prise en charge des troubles cognitifs dus aux traitements, mais aussi sur les questions de la douleur ou de la fin de vie », ajoute Ricardo Domingues.
Depuis vingt-cinq ans, les aidants sont davantage pris en compte mais beaucoup expriment encore un manque de reconnaissance de leur investissement.
Ricardo Domingues, directeur du Comité du Gard
La Ligue au rendez-vous des attentes
En parallèle de l’action publique, le rôle de la Ligue reste essentiel pour améliorer le vécu des personnes malades, pendant les traitements et au-delà. Pour répondre à leurs besoins spécifiques, la Ligue a, ces dernières années, décuplé ses actions sur le terrain. Mobilisant salariés et bénévoles, l’association déploie ses forces pour apporter aide, soutien, écoute et proposer une offre de soins de support dont l’utilité est désormais largement démontrée, tant pour améliorer la qualité de vie des personnes malades que pour prévenir les récidives. « Nous nous sommes tout de suite inscrits dans la dynamique insufflée par les États généraux et cela s’est traduit par la création, dès 2006, d’un espace Ligue – dénommé, depuis, la Maison Axel Kahn –, à Nice (Alpes-Maritimes), pour accueillir les personnes malades et leur proposer des soins de support de qualité, rappelle Laurence Cressin-Bensa. Pour couvrir le département, nous avons ensuite déployé nos Maisons Axel Kahn à Antibes et Mandelieu-la-Napoule. Nous prévoyons également d’en ouvrir une nouvelle à Carros et nous disposons d’un point d’accueil à Menton. » Dans le Gard – et c’est loin d’être une exception –, la Ligue est parvenue à tisser un important réseau de proximité mettant les soins de support à moins de trente minutes de chaque bénéficiaire.
C’est toujours l’intérêt de la personne malade qui guide
nos actions.
Laurence Cressin-Bensa, présidente du Comité des Alpes-Maritimes
L’intelligence collective à l’œuvre
Parce que l’union fait la force, la Ligue contre le cancer n’hésite pas à s’entourer d’experts et d’associations amies pour élargir sa palette de services et s’adresser au plus grand nombre. Les journées « des voix des actions », à cet égard, se sont faites le reflet de cette capacité à travailler en réseau. « En Gironde, nous travaillons en bonne intelligence avec l’association ANAMACaP, spécialisée dans la sensibilisation au cancer de la prostate, avec On est là pour toucher les jeunes et avec l’association Alliance pour accompagner les personnes en soins palliatifs », explique Marie Daspas. Également convaincu de la nécessité de travailler à plusieurs dans l’intérêt des bénéficiaires, le Comité des Alpes-Maritimes a mis au point un guide complet des soins de support proposés par tous les intervenants présents sur le territoire. Le but : offrir un outil utile à chacun pour trouver facilement de l’aide au plus près de son lieu de vie. Le Comité a aussi, comme beaucoup d’autres, élaboré des actions destinées à améliorer la vie après le cancer. « Notre programme Entreprendre et cancer consiste en un coaching et un soutien administratif pour les personnes qui, par choix ou par nécessité, se reconvertissent professionnellement après avoir été malades, raconte Laurence Cressin-Bensa. Cela répond, comme toutes nos actions, à un besoin exprimé par les personnes malades qui, une fois les traitements terminés, se sentent un peu abandonnées. » De la prévention à l’après-cancer, la Ligue reste plus que jamais mobilisée sur tous les fronts, et cela dure depuis bien plus que vingt-cinq ans.
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« Avec notre programme dédié, nous aidons les personnes à renouer avec l’emploi après un cancer »
Pour aider les personnes à reprendre le chemin de l’emploi après un cancer, plusieurs Comités proposent un accompagnement dédié, à l’instar du Comité de la Loire qui, depuis dix ans, anime un programme en quatre séances avec le concours de la Caisse d’assurance retraite et de la santé au travail (Carsat), de la médecine du travail, d’une psychologue et de patients ressources. Une directrice des ressources humaines intervient également sur le programme au cours de la troisième séance. « Le but est d’aider chacun à reprendre confiance en soi et en ses capacités après avoir affronté le cancer, explique Sophie Bonamour, conseillère en économie sociale et familiale (CESF) au Comité de la Loire. Par petits groupes, entre pairs, les personnes qui en bénéficient anticipent ainsi mieux la reprise qui est bien souvent source d’angoisse. »